Mais Epilepsia na escola e no trabalho

Adriana Vazzoler-Mendonça * 

No dia 21 de setembro foi lançado na Unicamp em Campinas-SP, o livro “Mais Epilepsia na Psicologia” organizado por Li Li Min e Sueli Adestro e editado pela ADCiência. Em versão e-book, conta com 15 psicólogos autores de capítulos sobre diferentes enfoques da epilepsia nas diversas áreas da vida.**

O principal objetivo da obra é levar o assunto epilepsia para os estudantes de Psicologia, posto que uma das queixas mais frequentes por parte pessoas com epilepsia é o mau atendimento prestado por profissionais da área da saúde. Descobriu-se que o assunto epilepsia não é contemplado nas grades dos cursos de graduação, o que explica a falta de preparo dos profissionais. Assim, em caso de necessidade, diante de falta de informações corretas, a opção mais fácil tem sido recorrer aos conhecimentos populares e do senso comum, que geralmente vêm carregados de preconceito, folclore, crenças, mitos e distorções que podem mais atrapalhar que ajudar a pessoa com epilepsia.

A epilepsia é uma doença neurológica crônica, ainda incurável, mas controlável, que pode causar danos neurológicos devido a crises convulsivas, mas os danos maiores que ela tem causado são decorrentes da discriminação e do preconceito. A Organização Mundial da Saúde estimou em 2010 que no mundo havia 40 milhões de pessoas com epilepsia, em todas as idades da infância à velhice. A prevalência da epilepsia no Brasil é de 0,14% da população na idade laboral de 16 a 64 anos, e a cada ano somam-se mais 44 pessoas com epilepsia (PCE) para cada cem mil habitantes. Isso quer dizer que alguma mãe leitora do blog tem epilepsia. Ou algum membro de sua família tem. Ou um filho seu tem.

A vida de uma família pode mudar de forma permanente após a conversa com o médico que lhes explica que a criança ou adolescente tem epilepsia. É o tipo de conversa chamado de “más notícias” porque após ela vem um período de luto, com todas as suas fases, pela perda da expectativa de um filho saudável. Passadas as fases de negação, raiva, negociação e depressão, vem a aceitação. Com a medicação e estilo de vida adequados, as crises podem ser atenuadas em intensidade e frequência e a vida pode seguir praticamente normal.

Hashtag só que não. Porque as famílias se informam e se educam em relação à doença, mas a escola do filho não, a empresa onde o filho trabalha não, os amigos e relacionamentos do filho também não. Mas é nesse mundo em que ele vai viver, por toda sua vida e depois que seus pais morrerem. E até que todo mundo tenha acesso à informação correta sobre epilepsia, essas crianças, adolescentes e adultos poderão ser vítimas de bullying, exclusão, rejeição, o que pode levá-los a acreditar que eles é que estão errados e são inadequados por terem uma doença. Certamente, esta é a maior dor que a epilepsia pode causar a seus pacientes e familiares.

Diante disso, é urgente que se fale mais sobre epilepsia nas escolas, faculdades, repartições públicas, RHs de empresas, academias de ginástica, salões de beleza, fazendas de girassóis, barcos de pesca e blogs. É necessário que se fale mais sobre epilepsia em todos os ambientes onde houver pessoas, pois a doença não produz características visíveis, de forma que qualquer um pode ter e esconder, por medo, para se proteger.

A Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (LBI), n° 13.146/2015 não contempla pessoas com doenças crônicas como epilepsia, HIV-AIDS, câncer, esclerose múltipla, lúpus, apenas para mencionar algumas, seja para facilitar sua vida acadêmica ou para permitir que desempenhe atividades profissionais. A Lei de Cotas, n° 8.213/1991, que no artigo 93 estabelece as cotas de 2% até 5% de vagas de emprego para pessoas com deficiência ou reabilitadas nas empresas com mais de 100 empregados, tampouco considera as pessoas com doenças crônicas como sendo público-alvo para cotas no trabalho CLT ou em concursos. Por enquanto, o que podemos fazer é divulgar as informações corretas e solicitar aos políticos para que criem leis que favoreçam a inclusão, acessibilidade e direitos das pessoas com epilepsia, para que ninguém mais lhes diga “você não” em nenhuma atividade da vida.

* Adriana Vazzoler-Mendonça é Psicóloga, trabalha com Neurofeedback na Clínica Kaleidoscopio em Campinas-SP. É também Coach em Diversidade, Inclusão, Acessibilidade e Direitos Humanos na escola, no trabalho e na vida, em especial para adultos com Altas Habilidades/Superdotação. Email adriana.italia@gmail.com, WhatsApp 19 99175-9893.

** O livro pode ser acessado em https://issuu.com/adciencia/docs/livro-maisepilepsia_final e divulgado livremente. É gratuito.