Helena com alta para o quarto na quarta cirurgia |
No último dia 12 de junho foi comemorado o Dia Nacional da Conscientização da Cardiopatia Congênita, que visa reforçar a importância de fazer o ecocardiograma fetal e o teste do coraçãozinho.
Isso porque o diagnóstico precoce é essencial no tratamento da Cardiopatia Congênita, uma má formação que acomete o coração dos bebês. Aliás, você sabia que 1 a cada 100 bebês nasce com alguma cardiopatia?!
Segundo dado do Ministério da Saúde, esta é considerada a terceira maior causa de mortes de bebês antes de completar 30 dias e equivale a cerca de 10% das causas de mortalidade infantil.
Não tínhamos nos atentado à importância da data, até que uma de nossas leitoras, da cidade de São Pedro, nos sugeriu falarmos sobre o tema. Ligia Manfrinato Bilia Matarazzo é mãe da Helena, de 3 anos.
“Descobri a cardiopatia congênita da minha filha no primeiro dia de vida dela. Minha mãe desconfiou que havia algo errado, pois ela tinha as extremidades cianóticas (roxinhas), a respiração dela também era mais ofegante”, conta Ligia.
Helena fez um ecofetal no segundo dia de vida e foi diagnosticada a hipoplasia do ventrículo esquerdo (cardiopatia mais grave que existe). “Imediatamente ela foi transferida para a UTI e não tivemos um bom prognóstico. As crianças com essa cardiopatia precisam de cirurgia nas primeiras 48 horas de vida e precisam de, no mínimo, três cirurgias até os 4 anos de idade”, explica a mãe.
Helena com alta da primeira cirurgia |
“Ficamos arrasados, foi o famoso ‘balde de água fria’... O que era para ser o momento mais especial de nossas vidas, tornou-se o mais assustador”, acrescenta Ligia.
Perguntamos se a Ligia já tinha ouvido falar sobre a cardiopatia congênita antes da experiência com a filha dela. “Tinha apenas ouvido falar de um caso de cardiopatia na família, e muito mais simples... Como fazia muito tempo, nem nos atentamos a isso”, respondeu.
Hoje, a Helena já passou por 4 cirurgias cardíacas e 3 cateterismos e vive bem, como qualquer outra criança. “Logo poderá frequentar escola, como tanto deseja”, conta Ligia.
Mas, a difícil experiência fez com que Ligia queira conscientizar o máximo possível de mães sobre a importância do diagnóstico precoce.
Alerta
Na UTI na terceira cirurgia |
Alta da UTI na terceira cirurgia |
“O principal exame (ecocardgiograma fetal) que detecta cardiopatias na gestação NÃO ESTÁ no protocolo de exames do pré-natal. TODOS os nossos ultrassons de rotina apareciam NORMAIS, fizemos todos os morfológicos trimestrais e nada foi detectado.
Helena foi diagnosticada com um dia de vida com Síndrome de Hipoplasia do Coração Esquerdo, onde o lado esquerdo do coração não se desenvolve. Não tem cura e a sua vida depende de tratamento cirúrgico nas primeiras 48h após o nascimento. A cardiopatia da Helena é rara e complexa, atinge 1 a cada 5000 bebês nascidos vivos. Podemos chamar de milagre, sorte ou o que for, a Helena aguentou firme e forte por 6 dias até ser transferida para um hospital com profissionais capacitados para tratar sua cardiopatia.
Todos nós fomos pegos de surpresa.
Todos os pais sempre são.
Ninguém – repito - NINGUÉM imagina que isso vai acontecer com a gente.
Até que um dia acontece...
E nós, que mal ouvíamos falar sobre cardiopatia congênita passamos meses dentro de um hospital com a Helena, foram quatro cirurgias cardíacas, três cateterismos, em uma dessas cirurgias estivemos dentro da maior UTI Cardiológica Pediátrica do Brasil. TODOS os dias nascem inúmeros bebês com problemas no coração e TODOS os pais foram pegos de surpresa.
Eu não estou aqui para assustar ninguém... Eu estou aqui para fazer um alerta para a vida e a saúde dos nossos bebês.
Nós não tivemos a oportunidade de nos preparar durante a gestação, tivemos sorte de cairmos nas mãos de bons profissionais. Infelizmente, não é isso que vemos acontecer com a maioria dos cardiopatas graves que não são diagnosticados durante a gestação, grande parte morre sem receber tratamento.
Eu tiro esse dia de hoje para conscientizar vocês sobre a cardiopatia congênita e a importância de um diagnóstico precoce.
Não menospreze esse alerta. Se você está gestante ou conhece uma, exija ao obstetra uma guia para realizar um ECOCARDIOGRAMA fetal e na maternidade exija que seja realizado o ‘teste do coraçãozinho’ – é um teste simples, rápido, indolor e não-invasivo.
Não desejo que ninguém passe pelo que passamos, por isso enfatizo: DIAGNÓSTICO PRECOCE SALVA VIDAS.”
O ecocardiograma fetal
Além dos exames de ultrassom, toda grávida deve realizar o ecocardiograma fetal, por meio do qual o médico especialista em cardiologia fetal observará as estruturas do coração do bebê, verificando se estão de acordo com o esperado.
A identificação do problema auxilia o médico a fazer um planejamento do nascimento e do tratamento, além de auxiliar a família a entender melhor o que está por vir. Em alguns casos, pode-se ainda tratar no útero certas doenças cardíacas fetais, como a arritmia.
“Meu conselho para as futuras mamães é que elas insistam para que seus obstetras incluam o exame ecofetal na gestação! Uma em cada 100 crianças nasce com cardiopatia congênita, é um número muito alto. E o diagnóstico precoce é extremamente importante para aumentar consideravelmente a chance de sobrevivência dessas crianças. Os pais poderão se programar para o nascimento em centros de referências, com profissionais capacitados”, destaca Ligia.
“A Helena teve muita sorte pois sobreviveu por 6 dias até ser transferida, mas infelizmente não é o que acontece com a maioria das crianças que nascem com cardiopatia grave e sem diagnóstico”, ressalta a mãe.
É bom saber que a melhor idade gestacional para fazer o ecocardiograma fetal é entre 20 e 28 semanas e que o exame é um tipo de ultrassom realizado através do abdômen materno, ou seja, não é invasivo.
Em alguns casos, pode ser necessário fazer o ecocardiograma fetal mais precocemente ou com maior frequência:
- Quando houver casos de cardiopatia congênita na família do pai ou da mãe;
- Quando houver filhos anteriores nascidos com doença cardíaca;
- Quando a gestante adquirir certas infecções que podem comprometer a formação do coração;
- Se a mãe fez uso de medicações que podem ser associadas ao desenvolvimento de doença cardíaca fetal;
- Se a mãe tiver diabetes.
Mas, vale lembrar, cada caso deverá ser avaliado individualmente pelo médico de confiança.
O teste do coraçãozinho
O exame de oximetria de pulso, ou teste do coraçãozinho (como é mais conhecido), mede a oxigenação e batimentos cardíacos do bebê entre as primeiras 24 ou 48 horas de vida após o nascimento.
É rápido e indolor, mas, muito importante, pois, caso seja identificada alguma anomalia, o recém-nascido é submetido a um ecocardiograma para confirmação ou exclusão do primeiro diagnóstico sobre o sistema cardiovascular.
Fotos
Confira algumas fotos que mostram um pouquinho da trajetória da Helena até aqui!